Мохаммед Бзик — приемный родитель, который усыновляет неизлечимо больных детей. Благодаря этому его единственный биологический сын рано познакомился со смертью.
Эти дети скоро умрут. Мохаммед Бзик знает об этом. Но, несмотря на это, уже в течение 20 лет он берет на воспитание смертельно больных детей. Он похоронил уже 10 своих подопечных, некоторые умерли у него на руках.
Сегодня Бзик дни и ночи ухаживает за 6-летней девочкой с редким дефектом мозга. Она не видит и не слышит, каждый день у нее бывают приступы, ее руки и ноги парализованы.
«Я знаю, что она меня не слышит и не видит, но я постоянно разговариваю с ней, – говорит Бзик. – Я держу ее на руках, играю с ней и обнимаю ее… Она все чувствует. У нее есть душа. Она – человек».
Мохаммед Бзик – 62-летний американец ливийского происхождения, дородный мужчина с длинной темной бородой и мягким голосом. Он набожный человек, мусульманин, живет в Азузе. Он просто хочет, чтобы эта девочка знала, что она не одинока.
Только он может забрать ребенка, который не выживет
«В ведении Департамента по вопросам детей и семьи округа Лос-Анджелес находятся 35 000 детей, живущих вне семьи, из них около 600 детьми занимается Отдел по работе с пациентами, который работает с тяжелобольными детьми, нуждающимися в медицинской помощи», – рассказывает Розелла Юсеф, помощник регионального администратора.
Приемные родители по уходу за такими детьми требуются постоянно. Но пока нашелся только один человек – Бзик.
«Если нам звонят и сообщают, что в службе опеки появились дети со смертельными заболеваниями, единственный усыновитель, который приходит на ум – это Мохаммед Бзик – говорит Мелисса Тестерман из Департамента по делам детей и семьи. – Только он может забрать ребенка, который вряд ли выживет».
Она говорит, что как правило, дети со сложными диагнозами остаются под присмотром социальных служб и медиков.
«Бзик – единственный приемный родитель в округе, который усыновляет именно неизлечимо больных детей», – говорит Розелла Юсеф.
И хотя Юсеф знает, что сейчас он ухаживает за больной девочкой, которая требует круглосуточного ухода, она все-таки подошла к нему в декабре на Рождественской вечеринке Департамента и попросила принять еще одного больного ребенка.
На этот раз Бзик вежливо отказался.
Нейрохирурги удалили выступающую ткань мозга
Маленькая девочка сидит, обложенная подушками в углу дивана. У нее длинные, тонкие каштановые волосы, собранные в хвост, и идеально изогнутые брови над незрячими серыми глазами.
В соответствии с законом о защите конфиденциальной информации, мы не называем имя девочки. Журналистам «The Times» было разрешено прийти к Бзику домой и взять интервью по специальному постановлению суда.
Голова девочки слишком мала для ее тела, и вся она слишком мала для своего возраста. «Она родилась с энцефалоцеле — редкий порок развития, при котором часть мозга выступает через отверстие в черепе, эту болезнь еще называют черепно-мозговой грыжей» – рассказывает доктор Сьюзен Робертс, педиатр девочки из детской больницы Лос-Анджелеса. Нейрохирурги удалили выступающую ткань мозга вскоре после рождения ребенка, но большая часть ее мозга остается неразвитой.
Бзик удочерил малышку, когда ей был всего 1 месяц. До этого он ухаживал за тремя детьми с таким же диагнозом.
Его голос дрожит, когда он говорит о жене
Бзик приехал в Америку из Ливии еще студентом в 1978 году. Вскоре, через общего друга, он познакомился с женщиной по имени Доун, которая стала его женой. Доун стала приемной мамой в начале 1980-х, еще до встречи с Бзиком. «Ее бабушка и дедушка сами были приемными родителями, и их пример вдохновил ее», – рассказывает Бзик. Она организовала приют для детей, нуждающихся в немедленном уходе и помощи приемных родителей.
Доун Бзик любила каждого ребенка в приюте, организовывала праздники и сборы для этих детей.
«Она была забавной, – говорит Бзик, – так боялась пауков и насекомых, что даже декорации Хэллоуина пугали ее. Но она не боялась детских болезней и смерти».
Супруги открыли свой дом в городе Азуса для десятков детей. Они также вели курсы о приемном родительстве и уходу за больными детьми.
Бзик и Доун стали приемными родителями в 1989 году, а в 1991-м им пришлось пережить первую смерть приемного ребенка. Биологическая мать девочки, будучи беременной, работала на ферме и дышала токсичными веществами, которые распылялись по полям. Девочка родилась со спинномозговым расстройством, и умерла, когда ей еще не было и года.
«Мне было очень больно, когда она умерла», – говорит Бзик, рассматривая фотографию лежащей в гробу худенькой девочки в белом платье с кружавчиками.
К середине 1990-х годов супруги решили усыновлять только смертельно больных детей, потому что больше никто не хотел брать их в семью.
Так в семье Бзика появился мальчик с синдромом короткого кишечника, который попадал в больницу 167 раз за 8 лет своей жизни. Он не мог есть твердую пищу, но Бзик и Доун все равно сажали его за общий стол во время обеда, и у мальчика была своя тарелка и ложка. Так он мог чувствовать себя частью семьи.
Потом появилась девочка с таким же дефектом мозга, как у приемной дочери Бзика сейчас. Она прожила всего 8 дней после удочерения. Она была настолько крошечной, что платье для похорон ей шила кукольница. Бзик нес ее гроб в руках, словно коробку для обуви.
В 2000-м году Доун Бзик заболела. Она страдала от сильных судорожных припадков, и не могла даже выйти из дома, опасаясь упасть на улице.
«Болезнь подкосила ее», – говорит Бзик. Их брак распался в 2013-м, а спустя год она умерла.
Голос Бзика дрожит, когда он говорит о жене. «Она всегда была сильнее меня, всегда поддерживала меня, когда мы сталкивались со смертью и смертельными болезнями детей» – говорит он.
Я делаю все возможное как человек, остальное — в руках Божиих
«Главное — любить этих детей, как своих собственных. – говорит Бзик. – Я знаю, что они больны. Я знаю, что они умрут. Я делаю все возможное как человек, остальное — в руках Божиих».
Единственный биологический сын Бзика Адам родился в 1997 году с заболеванием костей и карликовостью. Его кости были настолько хрупки, что их можно было сломать, меняя подгузник или переодевая носки.
Бзик говорит, что никогда не роптал из-за болезни своего собственного сына. Он просто любил его.
«Таким его создал Бог», – говорит Бзик.
Сейчас Адаму 19 лет, он весит около 65 фунтов, у него большие карие глаза и застенчивая улыбка. Дома он передвигается на некоем подобии скейта, который сделал для него отец из миниатюрной гладильной доски.
Адам изучает компьютерные технологии в Citrus College, приезжая в класс на электрическом инвалидном кресле. «Он самый маленький ученик в классе, – говорит Бзик, – но он боец».
Родители Адама никогда не скрывали от него насколько сильно больны его приемные братья и сестры. Он знал, что эти дети скоро умрут, принимая смерть, как часть жизни. Ведь именно знание о смерти делает маленькие радости жизни столь значительными.
«Я люблю свою сестру, – застенчиво говорит он о приемной девочке. – Никто не должен так страдать».
Принцесса, как всегда, в красивом платье
Прохладным ноябрьским утром, Бзик вывозит инвалидную коляску с малышкой и штатив для капельницы для парентерального питания. Они направляются в детскую больницу на бульваре Сансет. Она завернута в мягкое розовое одеяло, ее головка лежит на подушке с вышитой надписью: «На папе держится весь наш дом».
На этой неделе температура воздуха постоянно меняется, и малышка мерзнет. Ее мозг не может полностью регулировать температуру тела, так что одна ее нога горячая, другая холодная.
В лифте она закашливается, лицо становится ярко-красным, горло наполняется слизью, и она плачет, задыхаясь. Люди в лифте отворачиваются.
Бзик теребит ее за щеку, берет за руку и машет, играя. «Тише-тише», – успокаивающе бормочет он ей на ухо.
Для Бзика больница стала вторым домом. Если они с девочкой не в больнице, то постоянно на связи с врачами, страховщиками, которые обеспечивают деньги на лекарства, юристами и социальными работниками. Если они выходят из дома, Бзик всегда берет с собой толстую черную папку с медицинскими записями и рецептами лекарств.
Бзик не может принимать медицинские решения за девочку, хотя является официальным опекуном и получает около 1700 долларов в месяц по уходу за ребенком.
В кабинет заходит Сьюзен Робертс и улыбается, любуясь нарядом малышки: разноцветные носочки и коричневое платье с осенними листьями.
«А вот и наша принцесса, – говорит она. – Как всегда, в красивом платье».
Робертс знает Бзика уже много лет и видела многих его приемных детей. Робертс рассказывает, что когда девочке исполнилось 2 года, врачи сказали, что никакие вмешательства не смогут улучшить ее состояние.
«Конечно, никто не хочет сдаваться, – говорит она. – Но мы сделали все возможное. Малышка получает питание и лекарства внутривенно, и сегодня она жива только благодаря постоянной заботе Бзика», – говорит доктор.
«Когда она хорошо себя чувствует, она плачем просится на ручки, – рассказывает Робертс. – Она не может говорить, но это не значит, что она не может общаться… Ее жизнь – это не постоянное страдание. Бывают моменты, когда она веселится и вполне довольна, и все благодаря Мухаммеду».
Ура, нам шесть!
Кроме больницы Бзик ходит только в мечеть по пятницам, в этот день за девочкой смотрит медсестра. А так он редко покидает дом.
Чтобы не задохнуться во сне, девочка спит сидя. Бзик спит на диване рядом с ней. Он вообще мало спит.
В субботу в начале декабря, Бзик, Адам и медсестра Марилу Терри собрались на праздничный обед в честь шестого дня рождения малышки. Бзик также пригласил ее биологических родителей. Они не пришли.
Бзик садится на корточки перед девочкой, надевая на нее длинное, красно-белое платье и носочки в тон. Он берет ее руки в свои и хлопает ими в ладоши.
«Ура! Нам шесть! Шесть! Шесть!», – весело напевает он.
Бзик зажигает шесть свечей на чизкейке и усаживает малышку на кухонный стол, держа торт перед ее лицом, чтобы она могла почувствовать тепло огня.
Все поют «С Днем Рождения», Бзик склоняется над левым плечом девочки, и его борода щекочет ее лицо. Она вдыхает запах дыма, и легкая улыбка озаряет ее лицо.
Перевод с английского Марии Строгановой.
